DragonMaster

Een kluizenaar

08 aug 2012 20:27

Ik weet het niet meer zo goed soms,

Willen jullie even mijn verhaal aanhoren( even klagen) :doubt:

Sinds mijn 12de ben ik bekend met Migraines, en Hyperventilatie.

Sinds mijn 20ste met een paniekstoornis en Depressie, en nu sinds de laatste 5 jaar heb ik Clusterhoofdpijn in een chronische vorm. Ik zit op 8 aanvallen op een dag, en durf nauwelijks meer naar buiten.

En groot probleem, want ik heb een goede job, en wil absoluut niet mezelf nog vaker ziek melden.. toch heb ik dit helaas vaak moten doen. Mijn baas is het redelijk zat aan het worden, en heeft mij al verschillende keren voor de keuringen naar het UWV gezonden.

Daar word ik telkens 100 % belastbaar verklaard, wanneer ik dan scherm dat ik geen mogelijkheid zie, mezelf te concentreren wanneer ik met 8 aanvallen van clusterhoofdpijn kamp, ik kan dan niet werken. En zit dan op mijn kantoor met de zuurstoflessen onder mijn bureau, en de imigran injecties in mijn lade.

Doordat niemand mij begrijpt, en ik zeer veel stress heb op mijn werk ( door het afzeggen van overleggen, afspraken) trekt iedereen enorm aan mij, en krijg ik weer last van paniekaanvallen. Ik zit nu een aantal dagen thuis en moet nu a.s Dinsdag weer naar een keuringsarts, ik durf echter niet meer naar buiten..en ben bang voor de volgende aanval, zowel de paniek als clusters of de migraine..

En dan het onbegrip, een keuringsarts van het UWV wist mij te vertellen, dat clusterhoofdpijn nooit chronische zou kunnen zijn, omdat dit alleen episodische voorkwam. Ik weet even niet zo goed wat nu te doen? Ontslag nemen? Mijn man kan het ook niet meer aan, hij ziet mij samen met onze kinderen steeds vaker weg zakken en een boel pijn. Als ik echter ontslag neem, loop ik veel mis en lever zeer veel in, zeker rond de 2800 per maand!

Ik weet het niet meer, echt niet... wie heeft er raad?

Liefs en dank!

Dragonmaster

Gebruikersavatar
Janneke
Berichten: 6335
Lid geworden op: 26 aug 2008 14:00

Re: Een kluizenaar

09 aug 2012 14:47

Hoi Dragon Master,
het is om uit je vel te springen - zoveel pijn en zoveel onbegrip...! Vooral zo'n hotemetoot, die stelt, dat je 100% belastbaar zou zijn...
Ben je voor je angst en depressie onder behandeling (geweest)...? Mogelijk dat die therapeut er iets uit kan slepen, dat je wel degelijk grenzen hebt aan je belastbaarheid.
Want migraine en custerhoofdpijn - je bent bezig roofbouw op jezelf te plegen/ te laten plegen.

En ik zou zeggen, neem geen ontslag: in het ergste geval is er een juridisch conflict, de advocaat van de vakbond (ik hoop vurig dat je daar lid van bent) kan een proces voor je aanspannen als ze dwars gaan liggen.

Sucses!

Gebruikersavatar
elgebak
Berichten: 3887
Lid geworden op: 11 mei 2012 14:24

Re: Een kluizenaar

09 aug 2012 20:32

Wat een nare situatie! Jij hebt een lastig probleem wat meestal niet zo goed van de buitenkant te zien is. En zeker omdat de aanvallen niet 24/7 aanwezig zijn is het voor veel mensen moeilijk te begrijpen dat je problemen hebt met werken. De angst die je buiten de aanvallen hebt vind ik heel begrijpelijk, maar mensen lijken zoiets vaak heel makkelijk weg te wuiven, zo van, gewoon doorzetten dan wen je er vanzelf wel aan. Helaas beseffen veel mensen niet dat het geen kwestie is van niet zeuren en doorgaan. Als dat zo was geweest, had je er immers ook geen last meer van.

Heb je momenteel therapie voor je problemen? Dat lijkt me in elk geval handig. Zeker ook om te laten bevestigen dat er wel degelijk iets aan de hand is. Met een labeltje is het altijd nog makkelijker om via een therapeut begrip af te dwingen, dan zonder labeltje en therapeut. Met zo iemand sta je altijd sterker tegenover je werkgever en al die instanties.

Of je ontslag moet nemen kan ik niet echt een zinnig advies over geven. Ik zou zelf ook die neiging hebben, maar je zet inderdaad ook veel geld op het spel en een gat in je cv. Want hoe leg je een volgende werkgever uit waarom je ontslag hebt genomen en een gat in je cv hebt? Aan de andere kant denk ik, gezondheid gaat boven álles. En als er niet op een normale manier gezorgd kan worden dat jij gezond aan de slag kunt, dan wordt niemand daar gelukkig van en is het misschien tijd om ermee te stoppen.

Sterkte [AAI]

DragonMaster

Re: Een kluizenaar

18 jun 2013 14:58

:oops: Excuses, het is een tijdje geleden, maar reageer nu pas. Bedankt voor jullie reacties! ik zal mijn best doen deze vanaf vandaag bij te houden... en andere te steunen cheerqd5 maak ik me tenminste nog wel ergens nuttig voor hii

Heb het goed zwaar gehad, heb inderdaad ontslag gekregen nadat mijn baas me heeft gezien tijdens een aanval, en zelf zo schrok dat hij nagenoeg zelf voor controle naar de EHBO moest. any way..het UWV heeft me ook gezien op mijn slechts, ik ben nu volledig afgekeurd... :doubt: voel me echt zo waardeloos maar aan de andere kant het zorgt ook voor een zware last die van mijn schouders viel.

Want ook dat kon ik niet meer aan, op een gegeven moment. Daar ik zaken moest behartigen van cliënten.. dat hoeft nu niet meer. Ik mis mijn collega's maar het werk op zich niet.

Nee ik zit nu thuis en mijn hoofd lijdt zijn eigen leven...tijdens iedere aanval verlang ik naar dood..maar als de aanval voorbij is..schrik ik van mezelf... maar we gaan ervoor...

Liefs, [AAI]

Gebruikersavatar
Radius
Berichten: 827
Lid geworden op: 05 aug 2011 21:53

Re: Een kluizenaar

18 jun 2013 22:53

Nu je deze last niet meer hoeft te dragen zullen hopelijk betere tijden voor je aanbreken. Veel sterkte en succes.
Neem weg, de sluier van illusie
Neem waar, de vreugde in het absolute

Gebruikersavatar
Reinaart
Berichten: 123
Lid geworden op: 15 mar 2013 04:40

Re: Een kluizenaar

18 jun 2013 23:22

Ik heb wel eens gelezen dat kleine hoeveelheden van bepaalde psychedelische middelen (LSD en de functionele stoffen in paddenstoelen) kunnen zorgen voor het weken tot maanden uitstellen van clusterhoofdpijn bij sommigen.

Nu is het gebruik van psychedelische middelen zeker niet iets wat ik iemand zou aanraden als je daarnaast andere psychische klachten hebt (al zou een kleine dosis niet tot erg merkbare effecten moeten leiden), maar desalniettemin wilde ik je in ieder geval op de mogelijkheid wijzen.

Gebruikersavatar
Janneke
Berichten: 6335
Lid geworden op: 26 aug 2008 14:00

Re: Een kluizenaar

19 jun 2013 13:23

DragonMaster schreef:heb inderdaad ontslag gekregen nadat mijn baas me heeft gezien tijdens een aanval, en zelf zo schrok dat hij nagenoeg zelf voor controle naar de EHBO moest. any way..het UWV heeft me ook gezien op mijn slechts, ik ben nu volledig afgekeurd... :doubt: voel me echt zo waardeloos maar aan de andere kant het zorgt ook voor een zware last die van mijn schouders viel.
Gelukkig maar...!!

Ideaal is anders, maar als gezged: het was roofbouw en dat werd te langen leste tenminste erkend.
DragonMaster schreef: Nee ik zit nu thuis en mijn hoofd lijdt zijn eigen leven...tijdens iedere aanval verlang ik naar dood..maar als de aanval voorbij is..schrik ik van mezelf... maar we gaan ervoor...

Liefs, [AAI]
Maar: er is heel veel tegen migraine te doen, hoor!
Een van de eerste tips en trucs is magnesium: niet slikken tijdens een aanval, maar wel er voor en er na (plus veel noten eten). Ala je zure zuivelproducten verdraagt (evt. geitenyoghurt oid.) de wei-eiwitten kunnen belangrijk voor je zijn.
Verder zijn er acupunctuurpunten, die inwerken op de hersenvliezen (migraine is kramp in die hersenvliezen).
Verder is "stress" uiteraard een giga uitlokker van migraine, dus kan een 'turfhandboek' zin hebben. (Wat precies geeft nou de stress, die een aanval uitlokt? Bijv. een keer een nacht kort slapen, dat kan wel, maar dan ook nog een ruzie die dag - dat betekent een aanval.)
En ook tegen stress zijn vele 'kruiden' gewassen.


Als je nog steeds hyperventileert, heb je wellicht iets aan deze 2 oefeningen:
wellicht heb je een "hypertoon middenrif". Hypertoon is potjeslatijn voor te hoge spanning in de spieren. Daar kun je heel goed zonder therapeut iets aan doen.
Nou is je middenrif een peesplaat (staat in alle boekjes) maar die peesplaat beweeg je met behulp van je spieren. En die spieren zijn regelmatig (ook bij atleten en zangers, lui die normaliter veel van hun lichaam weten en er veel van vragen) hypertoon. Dus wellicht ook bij jou...

Stap 1: zet je 2 handen in je zij, ter hoogte van je onderste ribben, zodat je je adembeweging voelt. Voel gewoon of je handen bewegen. (Idealiter gaan ze ietsje naar buiten en naar binnen, bij zwangerschapsgym leer je allerlei varianten ademhaling, maar dat hoeft nu niet.)
Het kan zittend, het mag staand en je kunt het eventueel (als je er handig in bent) ook liggend.
In feite doe je nog niets, je voelt alleen, zodat je een benul hebt van je adembeweging.

Stap 2: tijdens het inademen,
als je handen uit elkaar gaan,
houd je je ribben een KLEIN beetje tegen.
Er zijn lui die deze oefening 'het wedstrijdje' noemen: je ribben winnen de wedstrijd!!! Je handen gaan ietsje uiteen. (Hoeveel precies is NIET belangrijk en het kan verschillen van wat je tijdens stap 1 voelde.)

Stap 3 is het moeilijkste: als je inademing stopt, stop je.
Dwz.: ga niet door met lucht innemen "Het is gewoon goed".
EN: je handen stoppen ook.

Stap 4: tijdens de uitademing doe je niets met je handen. (Nu ja, ze liggen gewoon op je ribben, net als in stap 1, maar er wordt niet geduwd of getrokken, "die wedstrijd" is alleen tijdens het inademen.)

...en als je uitademing klaar is, is de uitademing gewoon klaar, je doet niets en je WACHT (...dit is een moeilijk punt...) op de inademing.

Zodra je inademing VANZELF begint, ga je weer een heel klein beetje tegenhouden.

Doe in het begin zo 2 of 3 keer "in en uit". En daarna ga je iets anders doen en evt. een paar uur later doe je het nog weer eens, als je zin hebt. Gaat het goed, dwz. voelt het prettig (en ALLEEN dan!!) dan kun je de oefening steeds langer achter elkaar doen en steeds vaker - maar de optimist zegt, dat je soms na twee keer al geen hypertoon middenrif meer hebt.
(Dat geldt voor de boffers, voor wanboffers kan het iets langer duren.)


De 2e oefening, daar heb je ballonnen voor nodig. Je hoeft ze niet helemaal op te blazen .
De oefening is, om zo'n ding voorbij dat eerste begin op te blazen.
De rest is niet belangrijk. (..als je in feeststeming bent: ga je gang!)
Laat m weer leeglopen - en morgen weer een keer kracht zetten!

Waar oefening 1 gaat over je spieren ontspannen, is het doel bij het opblazen, om ze op een goede manier aan het werk te zetten.
Yoga oefeningen werken het beste "als je zin hebt", spieren trainen werkt het beste als je het met regelmaat doet - probeer daar een tussenweg in te vinden...!

Gebruikersavatar
Reinaart
Berichten: 123
Lid geworden op: 15 mar 2013 04:40

Re: Een kluizenaar

20 jun 2013 01:11

Zojuist las ik dit artikel op wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Melatonin#Headaches en ik moest gelijk aan dit topic denken.

Melatonine kan je bij de drogist of supermarkt kopen en ik meen dat je ook wat sterker spul kan krijgen bij de apotheek op dokters recept. Misschien de moeite waard om te proberen of het helpt met je hoofdpijn.

DragonMaster

Re: Een kluizenaar

20 jun 2013 12:07

Ach mijn hemel, wat zijn jullie allen toch schatten! jullie denken zo met mij mee.. het ontroerd me enorm mijn dank!

Ik kom inmiddels als patiënte over de vloer in het LUMC, ik heb inmiddels verschillende medicatie geprobeerd zonder resultaat. Mijn migraines en Clusters zijn zo hevig en beide in chronische vorm, dat de Neuroloog ( een hoofdpijn specialist die zich echt alleen bezig houd met migraine en clusterhoofdpijn) het ook een lastig iets vind. Maar de coaching en begeleiding alsmede de onderzoeken aan welke ik mee werk, het voelt goed. Ik word er erg fijn en netjes behandeld. Vooral serieus genomen.

Ben gisteren benaderd door programma makers van de NCRV over een document, ze willen mijn filmen tijdens een aanval, en zo in kaart brengen hoe mijn leven eruit ziet...en ik ga nadenken of ik mijn mede werking hieraan wil verlenen. Mag ik jullie op de hoogte houden?

Ik gebruik nu zuurstof en spuit zeker tot 6 maal per dag een Injectie Imigran- deze zijn voorgeschreven door mijn specialist. Het liefst zou ik niets innemen, daar ik het liefst vertrouw op de natuur, maar in dit geval die pijn is zo erg..dat ik meerdere malen op zelfmoord heb gestaan. Gelukkig weet ik me na iedere aanval toch weer bij elkaar te rapen en door te gaan. Een voorbeeldje van een facebook maatje, die het ook heeft.

http://www.youtube.com/watch?v=pwPk5mGvBCs Zo ga ik ook meerdere malen per dag door een hel.

Even voor de goede orde, No pitty! vanity went out the window a long time ago. Daarom waardeer ik jullie inbreng enorm! voelt als een warme deken. Begrip, raad.... en dat doet mij enorme deugd.

Yoga doe ik al dagelijks, dus zal zeker nog eens de aandachtsgebieden extra benadrukken!

Reinaart, ik ga het zo eens even op mijn gemak lezen!

Nogmaals dank allemaal :knuffel:

Gebruikersavatar
Memories
Moderator
Berichten: 21580
Lid geworden op: 25 okt 2009 15:04

Re: Een kluizenaar

20 jun 2013 12:33

Hoi Dragonmaster :knuffel:

(Even virtueel een knuffel hoor, wat een nare situatie!!) - Wat ik mij zo afvroeg, gebruik je ook de pil? (Er zijn meerdere soorten, dat klopt.) Heb je al eens een andere pil geprobeerd? Sommige mensen hebben veel last van zware hoofdpijnen, migraine, clusterhoofdpijnen door een bepaald soort pil die ze niet goed kunnen verdragen. -Door bepaalde stoffen of iets wat te maken heeft met de hoeveelheden hormonen. Is het een optie om daar eens naar te kunnen kijken en wat dan eventuele mogelijkheden kunnen zijn voor een beter gevoel?
Deze tip werkt natuurlijk enkel als dat niet al lang en breed is uitgeprobeerd en onderzocht en als je überhaupt ze slikt, maar het is een optie.

Voor rust en ontspanning zijn gelukkig inderdaad de nodige middelen verkrijgbaar. (En ook naast medicijnen, wat je al ondervonden hebt.)

Het is misschien een wat vreemde richting of tip, maar wat ik vaak doe om onrust te minderen is meditatie, inkleuren van vormen helpt ook. Een nekmassagekussen - Die en kan verwarmen en kan trillen op bepaalde niveaus en natuurgeluiden bevat geeft mij ook wel wat ontspanning. Het zijn maar héle kleine dingen en misschien werkty het niet zo goed voor jou, maar ik denk ook altijd dat kleine beetjes bij kunnen dragen aan betere dagen.

Overigens- wat een geluk dat jij nu serieus word genomen!! -Het ergste lijkt mij, dat jij niet serieus word genomen en daar veel hinder van ondervind.
Dat maakt het dan helaas nog ingewikkelder en jou kwetsbaarder. Hulde, aan de medewerkers die je bijstaan bij deze ellende. En je op die manier ook weer de nodige moed geven.
Wil je graag nog even meegeven dat ik je een doorzetter vind!!!
~Wie niet kan luisteren kan ook niet vertellen.
De kracht van geluk is innerlijke vrede.
Wie geen slechte tijden kan verdragen, zal geen goede tijden beleven.
Wees de verandering die je in de wereld wil zien.~

crypt0read

Re: Een kluizenaar

18 sep 2013 13:01

Een lichte dosis LSD of paddo's schijnen clusterhoofdpijn te verhelpen. 'inside LSD' is een documentaire, waarin dat naar voren komt.

Gebruikersavatar
volhoudertje
Moderator
Berichten: 13387
Lid geworden op: 02 jul 2006 23:04
Locatie: In Nederland Door Omstandigheden

Re: Een kluizenaar

18 sep 2013 19:35

crypt0read schreef:Een lichte dosis LSD of paddo's schijnen clusterhoofdpijn te verhelpen.
Er zijn onderzoeken gedaan die er op wijzen dat clusterhoofdpijn-patiënten baat kunnen hebben bij het toedienen van
'Bromo' (LSD, waar het haluucinogene bestanddeel uit verwijderd is.)
Maar niets wijst er nog op dat Bromo ook werkelijk in productie genomen wordt.
* Liebe Macht Frei *

crypt0read

Re: Een kluizenaar

18 sep 2013 20:01

Het staat allemaal nog in de kinderschoenen. Maar als ik met een lichte dosis paddenstoelen (waar je niet eens echt van gaat trippen) maandenlang geen clusterhoofdpijn hoef te ervaren; dan zou ik dat echt doen. Noodzaak breekt wet. Clusterhoofdpijn is echt meer dan naar.

Terug naar “(Psycho)somatische klachten”