sylvia47

Ik loop er steeds tegen aan

19 jan 2012 21:13

Sinds 3 jaar is er fybromialgie ondekt door de reumatoloog.In eerste instantie was ik zeer blij dat er eindelijk een naam voor mijn klachten was,mis gedacht.Nu drie jaar later loop ik nog steeds bij een terapeut omdat het toch als iets geestelijks blijft worden gezien.Ik wort daar zo wanhopig van.Ja ik heb heel veel meegemaakt en ik zie mijn twee oudsten niet meer omdat ze zeggen zo,n slechte jeugd gehad te hebben.Maar als ik erop terug kijk weet ik dat ik er alles aan gedaan heb om het leven voor hun makkelijk te maken.Waarom ?is een vraag die ik mezelf dagelijks stel.
M,n leven draaide om hun welzijn en nu ze op zichzelf wonen kan moeder in de piep zakken.Ik heb nu een goede terapeut en de juiste medicijnen,Maar zolang mijn twee oudsten niet met mij willen praten en geen contact willen ,hoe kan ik er dan voor zorgen dat ik verder ga met m,n leven met mijn partner en de dieren?Ik kan de dagen nu wel beter aan maar de gedachten aan m,n jongens is er altijd.En ik weet echt niet wat ik gedaan heb om dit te verdienen .Sorry als ik warrig overkom .Als de fibro geestelijk is en m,n kinderen blijven me zo behandelen en ik vind daar geen weg in,worden de pijnen alleen erger toch? [zucht]

Gebruikersavatar
Janneke
Berichten: 6335
Lid geworden op: 26 aug 2008 14:00

Re: Ik loop er steeds tegen aan

20 jan 2012 14:47

Hoi Sylvia,
welkom op het forum...! En wat jammer, dat je zo slecht wordt geholpen in de gezondheidszorg...!
Op zich is het idd zo, dat een reumatoloog vaak weinig kan doet aan/ tegen fybromyalgie. (Reuma kan in het bloed wordne aan getoond en daar baseert een reumatoloog de behandeling op - fybromyalgie zie j eniet of nauwelijs in het bloed...)
Maar er valt wel meer over te vertellen.
Zo zijn er een serie wetenschapelijke onderzoeken gedaan - en een van de belangrijke waarnemingen daaruit is: mensen met fybromyalgie komen nauwelijks in wat men noemt de delta slaap. Delta is een bepaalde variant, van de ''hersengolven'' die je 'snachts prduceert. "Hersengolven" is jargonnees voor de plaatjes die je op een machine ziet, als je de hersenactiviteit meet met electroden. Die golven hebben verschillende namen, afhankelijk van hun vormen. Betagolven gaan samen met denken, praten, lezen, etc. ofwel: als je hersens fiks aan het werk zijn.
Ontspannen en/of wat suffen: alfagolven. Meditatie of beginnende slaap heet theta en diepe slaap heet delta.
En: tijdens de deltaslaap geven je hersenen het zogenaamde groeihormoon af aan het bloed. Nou vermoed ik, dat 47 je leeftijd is en dan groei je niet meer ;) maar het groeihormoon zorgt voor regeneratie.
Ofwel: mensen met fybromyalgie regenereren nauwelijks meer... Dan krijg je idd wel spierpijn, vermoeidheid en noem maar op... Brrr.

Maar daar zijn wel min of meer lichamelijke "kruiden tegen gewassen".
1) Natriumbicarbonaat. Dat kun je kopen bij de echte drogist. Koop een pot van een kilo oid. Ga in een ligbad liggen, het water hoort 37 graden te zijn, 100 gram natriumbicarbonaat er in en dan een half uur lang weken. Het mag elke dag. Het helpt erg goed tegen spierpijn.
2) Er zijn CD's in de handel, die maken, dat je hersenen alsnog deltagolven gaan aanmaken. Je ene oor (via de koptelefoon) krijg een heel klein beetje ander geluid dan je andere oor.
Met je bewustzijn hoor je het niet, maar je hersenen reageren er wel op.
Door het verschil in geluid tussen links en rechts kan een CD (waar dat effect in zit gebouwd) je hersens naar deltagolven 'sturen'. Mijn ervaring is dat ik goed slaap op CD's met alfa en/of theta en dat CD's met delta bij mij weinig doen. (Kennelijk is die afstand voor mij te groot, maar ik heb geen fybromyalgie.) Je kunt naar zo'n ding luisteren vlak voor het slapen gaan, als je al in bed ligt - of overdag (bijv. 'smiddags rond siesta tijd).
Kosten: via het internet kun je bijv. bij de firma brainsync voor plm. 15 dollar 1 CD kopen. (Je hebt een creditcard nodig en het ding moet over de oceaan worden gevlogen, of je doet een dowload op MP3 - maar het hoeft dus geen honderd euro te kosten.
(In NL had je ooit, in Amsterdam, de winkel egosoft, die ook een aantal van dit soort dingen had.)
3) Er zijn vele manieren om de pijn te stillen. Behalve pijnpillen van de reguliere arts, kun je ook natuurlijke middelen krijgen via een othomoleculaire arts of kun je via een acupuncturist je lichaam aan het werk zetten om haareigen opiaten aan te maken. (Geloof het of niet - je lichaam kan jou erg pijn doen, maar kan ook die pijn zelf stillen.)
4) Ander lichamelijk onderzoek: als er via een pulsoximeter (zuurstofmeter) via bijvoorbeeld de vinger het zuurstofgehalte in het bloed wordt gemeten dan zie je bij fibromyalgie mensen tijdens het inhouden van de adem een fenomeen dat we helemaal niet zouden verwachten: het zuurstofgehalte in het bloed daalt niet, hetgeen we wel zouden verwachten. Er is dus kennelijk wel zuurstof genoeg in het bloed, alleen wordt het niet naar het weefsel getransporteerd. In feite: je hebt niet s aan die zuurstof. Ook dat zorgt voor spierpijn!! (Je krijgt spierpijn van "anearobe inspaning: harder hollen dan je longen kunnen bijsloffen - waardoor 'zuurstofschuld' ontstaat." Mensne met fybromyalgie hebebn zgezegd constant zuurstofschuld... Ook dit kan de orthomoleculaire arts helpen oplossen n conbinatie met de pillen die je al slikt.

sylvia47 schreef:Ja ik heb heel veel meegemaakt en ik zie mijn twee oudsten niet meer omdat ze zeggen zo,n slechte jeugd gehad te hebben.Maar als ik erop terug kijk weet ik dat ik er alles aan gedaan heb om het leven voor hun makkelijk te maken.Waarom ?is een vraag die ik mezelf dagelijks stel.
:knuffel: :knuffel: :knuffel:
Heel naar voor je!!!!
sylvia47 schreef:.Ik heb nu een goede terapeut en de juiste medicijnen,Maar zolang mijn twee oudsten niet met mij willen praten en geen contact willen ,hoe kan ik er dan voor zorgen dat ik verder ga met m,n leven met mijn partner en de dieren?
Eh - komt dat dan niet aan bod bij die therapeut...? Wat doe jij precies samen met die meneer of mevrouw...?
Ik geloof grif, dat dit traumatisch is voor jou - maar een trauma verwerken oeft op zich geen jaren en jaren te duren...
Je insteek is in elk geval wel goed: jij gaat verder met je partner, je dieren - relaties di ejou steunen en voeden, naar ik vurig hoop. (Nou de rest nog.)
sylvia47 schreef:En ik weet echt niet wat ik gedaan heb om dit te verdienen
:knuffel: :knuffel:
Het is een ongelofelijkschrale troost, maar soms is het helaas zo: shit happens. Niet omdat jij iets fout deed. Dat kan - maar hoeft beslist niet!! Soms is het - AU! - ""gewoon"" shit happens.
Als mensen hebben we een elementaire behoefte aan ordening (en daar is niets verkeerds aan) maar soms is het puur "onze behoefte" om 'hoe dan ook' een patroon, verklaring etc. te vinden.
sylvia47 schreef:Als de fibro geestelijk is en m,n kinderen blijven me zo behandelen en ik vind daar geen weg in, worden de pijnen alleen erger toch? [zucht]
Ja - zucht!
Fybro is niet alleen geestelijk, dus zorg vooral heel goed voor je lichaam!
Maar die cirkel, dat kan idd wel kloppen: als je huidige therapeut je niet echt kan helpen, om er je weg in te vinden en die wond blijft pijn doen - dan helpt dat je lichaam niet, om de fibryo te herstellen.
En gelukkig: er zijn legio mogelijkheden, om de pijn van de psychische wond, dat je kinderne je niet meer willen zien, te helen..!

Sucses en sterkte!!

sylvia47

Re: Ik loop er steeds tegen aan

21 jan 2012 14:24

Hallo janneke,dus eerst een ligbad aanschaffen?(Grapje)Gelukkig kan ik af en toe nog lachen.De psyg die ik nu heb heb ik pas drie keer gezien en donderdag de arts .Eerst zat ik bij een ander maar er was toch een barriere.Ten eerste de afstand en het was een man en van buitenlandse afkomst.Ik had echt het idee dat we langs elkaar heen praate.Nu heb ik een lieve jonge psyg en jonge dokter beiden vrouwen.Dat vind ik toch een stuk relaxter.Ik hoop dat het nu wel gaat werken.Dit is van het GGZ vroeger riag.Ik wilde ook bewegings terapie maar de arts die daar over gaat zei dat het geen nut zou hebben zolang het geestelijk niet goed gaat.Ik ben nu zo,n drie jaar bezig weet je.En ik merk gewoon als ik stress heb ik veel meer last van de pijn heb.M,n psyg is nog aan het uitzoeken in welke groep ik hoor.Ja de hokjes hè.Maandag eerst weer bloed prikken vreselijk eng.Maar ja het moet.Prettig weekend en dank je voor je reactie. :knuffel:

Gebruikersavatar
momo
Berichten: 11684
Lid geworden op: 10 okt 2009 23:02
Locatie: momoland

Re: Ik loop er steeds tegen aan

21 jan 2012 15:09

Je hebt pb ;)
(privebericht in de linkerbovenhoek, gewoon klikken de rest wijst zichzelf)
Frankly my dear, I don't give a damn...
Do or do not, there is no try... (Yoda)

Gebruikersavatar
Janneke
Berichten: 6335
Lid geworden op: 26 aug 2008 14:00

Re: Ik loop er steeds tegen aan

23 jan 2012 13:06

sylvia47 schreef:Hallo janneke,dus eerst een ligbad aanschaffen?(Grapje) Gelukkig kan ik af en toe nog lachen.
Prima!
Maar kijk eens bij de thuiszorgwinkel oid.: er zijn opblaasbare baden in de handel. Of wie weet kun je iets met een vriendin die een ligbad heeft regelen...?
Maar dat is, om het melkzuur (verantwoordelijk voor de spierpijn) uit je lichaam te krijgen. Er zijn ook methoden, om te voorkomen, dat dat melkzuur gevormd wordt.
Een methode vergat ik nog: er zijn (natuur)artsen, die de zgn. levend bloed analyse uitvoeren.
Je krijgt 1 prikje in bijv. je ringvinger (i am sorry). Die druppel bloed gaat onder de microscoop. Niet zelden blijkt dan, dat mensen met fybromyalgie wel voldoende rode bloedcellen hebben (gemeten als het Hb gehalte, hoort iets tussen de 7,5 en 10 te zijn)(de rode bloedcellen transporteren de zuurstof) maar als gezegd: die komen dus nauwelijks je spiercellen in.
Vaak blijkt dat goed op te lossen (maar dan moet je wel eerst weten dat dit speelt).
sylvia47 schreef:De psyg die ik nu heb heb ik pas drie keer gezien en donderdag de arts .Eerst zat ik bij een ander maar er was toch een barriere.Ten eerste de afstand en het was een man en van buitenlandse afkomst. Ik had echt het idee dat we langs elkaar heen praate. Nu heb ik een lieve jonge psyg en jonge dokter beiden vrouwen.Dat vind ik toch een stuk relaxter.Ik hoop dat het nu wel gaat werken.
Joepie - ik hoop het ook, van harte!!
sylvia47 schreef:Dit is van het GGZ vroeger riag.Ik wilde ook bewegings terapie maar de arts die daar over gaat zei dat het geen nut zou hebben zolang het geestelijk niet goed gaat.
...ik denk, dat bewegen alleen maar zeer doet, zolang je lichaam haar spiercellen niet ordentelijk van bloed kan voorzien.
sylvia47 schreef:Ik ben nu zo,n drie jaar bezig weet je.En ik merk gewoon als ik stress heb ik veel meer last van de pijn heb.
Ja, klopt. :knuffel:
Zo gaat dat met pijn. Zegt weinig over jou - dat gaat bij iedereen zo.
Als je via je psycholoog minder stress leert te hebben, is dat uiteraard wel heel zinnig.
Waar word je bloed op onderzocht...?
Naar, dat dat zo'n belasting voor je is...!

Terug naar “(Psycho)somatische klachten”