Gebruikersavatar
Julie266
Berichten: 15
Lid geworden op: 16 nov 2015 11:09

Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervaringen?

16 nov 2015 12:24

Ik ben nieuw hier en zit echt met mijn handen in mijn haar. Ik moet mijn verhaal even kwijt en ben op zoek naar lotgenoten, mensen die in hetzelfde schuitje zitten of zaten, hoe zij er mee omgaan en gingen, steun.
Laat ik eerst beginnen met mijn verhaal. Als je het leest zul je je misschien verbazen over wat er de laatste jaren in mijn kleven is gebeurd.

Ik ken mijn man inmiddels 17 jaar, waarvan we 14 jaar samen wonen en 9 jaar getrouwd zijn. Ik ben 37 jaar mijn man 42. We hebben 2 kinderen van 2 en 5.
Toen we een relatie kregen heb ik al vrij snel steeds momenten van twijfel gehad. Natuurlijk hadden we leuke momenten, veel zelf. Maar het initiatief moest van mijn kant komen en praten over dieper zaken ging lastig, of beter gezegd niet. Ik heb best vaak gedacht om te stoppen want als gevoelsmens miste ik zoveel. Iets weerhield me. Ik denk nu ik terug kijk angst oom alleen te zijn. Maar vooral ook het feit dat mijn omgeving , als ik iets aankaartte vaak het probleem bij mij neer legde. Jij hebt ook zo sterke mening 'partner is een leuke vent etc. Zo kabbelde het eigenlijk steeds door maar had ik zeker ieder anderhalf jaar echt wel wat weken waarin ik de relatie niet zag zitten. En ging ik me steeds eenzamer voelen en stopte wie ik eigenlijk was steeds verder weg.

Mijn man was een drama in sommige opzichten, gelijk moeten halen in het verkeer, unitvallen tegen mensen die niet in zijn straatje handelde, tijdens verjaardagen etc tot aan irritatie toe met mensen discussiëren zonder rekening te houden met de ander. Ongemerkt was ik niets anders aan het doen dan situaties aan het screenen om eventuele zaken niet uit de hand te laten lopen.
Ook kreeg hij steeds meer ticks en moest alles in een vast stramien. Hij vouwde de was op, deed ik dat eens een keer kon hij niets anders oppakken maar bleef uit het veld geslagen rond lopen. Bij de groene bordjes moesten de groene mokken. etc etc.
Toen ik zwanger raakte van ons dochtertje miste hij de eerste echo, dit was een spoed echo vanwege krampen, omdat hij vond dat hij te lang moest wachten. Daar lag ik dan moederziel alleen. De zwangerschap ging godzijdank zonder grote problemen. Wel is hij tijdens een discussie eens zo kwaad geworden dat hij op sokken het huis uit stormde. Mij hoogzwanger achterlatend. Na anderhalf uur ging de telefoon, de politie.. ze hadden mijn man gevonden omdat buurtbewoners belde over een mand die op sokken rondstruinde. Of hij nog wel naar huis mocht (vraag van p[politie ivm mogelijk huiselijk geweld), heel ontspannend als je hoogzwanger bent .
De weeen begonnen. 3 dagen en nachten heb ik pijn gehad. Hij is geen een keer s nachts komen kijken hoe het met mij ging. En dat deed zelfs nog meer pijn. Na die tijd hield ik het niet meer vol. Hup naar het ziekenhuis. Spoedkeizersnede waarbij ik zelf bijna overleed. Het herstel was lang hierdoor en ons dochtertje door medische zaken ook nog eens een huilbaby. Hij kon dit niet aan. Ik moest wel om te overleven, maar was fysiek en mentaal stuk. Na het verlof weer aan het werk, me groot gehouden.
Na twee jaar een miskraam, nooit gevraagd aan mij hoe het na de curettage met mij ging.

De volgende zwangerschap ging gelukkig goed. al waren er wel continu verdachte zaken waardoor we van ziekenhuis naar ziekenhuis moesten. Tegelijkertijd werd bekend dat mijn vader kanker had. Ik kon niet instorten want wist dat ik alle moest regelen mbt de ziekenbezoeken vanwege mijn zwangerschap. Ik hield me groot en sterk maar was soms erg emotioneel. Weer knapte mijn man omdat hij dit niet aankon. Hij trapte een deur in (niet de eerste keer dat iets kapot getrapt werd en ik daarna moest regelen dat het gemaakt was, ik was immers de aanstichter in zijn ogen) en stormde het huis uit. Mij met een huilende peuter achterlatend. Nooit sorry gezegd maar altijd mij de schuld gegeven het uit te lokken.
Vrij onverwacht begon de bevalling. Hij bleef in bed liggen. Ik stond een tas in te pakken om mijn dochtertje elders onder te brengen. na het ziekenhuis. Daar meteen aangesloten op apparatuur. Natuurlijk zelf bang ivm de heftige situatie bij de eerste bevalling. Partner in een bed naast het mijne. In de ochtend kwamen verpleegkundigen die meteen aan de slag wilde ivm de op hande zijnde bevalling en er bij wilde. Partner vond dat hij best nog wel even kon blijven liggen etc. Ik zag de geïrriteerde gezichten en was zelf ook boos. Probeerde dus toch maar de situatie te redden door dingen goed te praten met een lach, de rol die ik mij inmiddels in zoveel situaties had aangemeten..
Ons zoontje werd geboren maar nog geen uur later kwam het bericht dat mijn vader ongeneeslijk ziek was. De dagen erna waren hektisch. Ons zoontje is twee keer opgenomen gewest in het zieken huis. Ik racedde in mijn kraamweken van ene ziekenhuis naar mijn vader in het andere. En nooit eens de vraag hoe het ging met mij.
Ik ging weer aan het werk. Mijn vader werd in de maanden daarna zieker en zieker. Ik was bezig met overleven. De lange ritten naar mijn vader , een drukke baan (die wel afleiding gaf), een actieve peuter, zelf veel onverwerkt verdriet, een kindje dat oook weer een huilbaby is. je slaapt niet relaxed als je kindje huilt en je regelmatig je man tegen je baby hoort roepen: hou nou toch eens je kop dicht, bij de eerste kik stond ik steeds naast mijn bed om de baby rustig te krijgen om dit te voorkomen.
Mijn vader overleed en ik knapte. Ik ben in overleg met mijn leidinggevende een paar maanden thuis geweest en heb zoveel nagedacht. Twee trajecten met psychologen doorlopen.

Maar voel me nu leeg.
De steun die ik niet kreeg, de uitbarstingen als hij emotioneel iets niet aan kon of iemand iets deed wat niet in zijn straatje paste. Het altijd maar horen dat het aan mij ligt. Nooit eens een goed gesprek.


Tot ik op een gegeven moment riep jij gaat nu naar de huisarts. Wilde hij eigenlijk niet maar toch gegaan., en nu naar onderzoek de diagnose autisme.
Het geeft mij een dubbel gevoel. Ik weet nu dat hij veel dingen niet deed omdat hij een slecht mens is maar omdat hij het gewoon niet anders zag/voelde. aan de andere kant is dit dus wie hij is, heeft hij bepaalde zaken niet in zich. En dat zijn wel de zaken die voor mij belangrijk zijn: kunnen bouwen op iemand in moeilijke tijden, steun kunnen krijgen, over zaken discussiëren zonder steeds verwijten te krijgen of een aangevallen houding.


Ik besef me dat dit een heel verhaal is maar i weet echt niet hoe ik hier mee verder moet. Ik kan nog zo veel gekke onmogelijke gedragingen opschrijven, maar ik ben eerst benieuwd of er mensen zijn die ook in zon situatie zitten of hebben gezeten. En of er mensen zijn die dingen herkennen en hoe zei er mee omgaan.
Ik hoor graag van jullie.

Gebruikersavatar
parsie
Berichten: 51
Lid geworden op: 13 apr 2015 17:33

Re: Partner is gediasnoticeerd met autisme, wat nu, ervaring

16 nov 2015 13:41

Beste Julie
Wat een heftige en pijnlijke dingen zijn jou gebeurd met het autisme van je partner. Ik snap heel goed dat je af en toe twijfelt over je relatie. Ook je kinderen zal het niet onberoerd laten. Ik herken erg veel in mijn eigen relatie, alleen net wat minder 'gevoelloos' dan bij jou. Maar ook ik heb meegemaakt dat ik met 40 graden koorts in bed lag en de kracht niet had om te roepen en dat ze rond elf uur s avonds bij me in bed stapte en toen pas vroeg of ik nog wat nodig had. Dit regelen we voortaan met mijn mobiel naast het bed, maar toch. Eerst gebeuren de pijnlijke dingen en pas daarna zorgen we dat het niet nog een keer gebeurt, maar daarna moet je weer je eigen verjaardag maar gaan vieren omdat het kopen van (het verkeerde) kadootje wel genoeg was.. Voorbeelden te over en dan is het diagnose traject nog aan de gang de gang en de uitkomst ongewis. Ook ik heb vaak getwijfeld aan de relatie en om onze zoon te beschermen kon ik niet makkelijk weg (ze had een zware vorm van epilepsie, maar die is gelukkig met succes geopereerd), toen hij klein was stelde ze nogal eens veel te hoge eisen en de boosheid en verwijten die hij dan kreeg was veel te heftig. Hij is nu bijna puber-af, maar ook met uitgaan was ik degene die de grenzen aan moest geven, ze kon er niet vooraf over nadenken.
Het enige wat ik kan zeggen dat het bij mijn partner misschien makkelijker is, omdat er toch een behoorlijk sociale instelling is, vermoedelijk omdat ze vrouw is. En bovendien heeft ze in de loop der jaren erg veel bijgeleerd, zodat het voor de buitenwereld steeds minder zichtbaar is.

Bij ons is dit het jaar van de waarheid. Zoonlief doet eindexamen en wil dan op kamers. Ik kan dan weg. Ik wil niet weg, maar nu voor de tweede keer overspannen moet de laatste keer zijn.
Toch houden we van elkaar. Ik hoop op goede begeleiding zodat we een relatie zullen hebben waarin ook ik voldoende voeding krijg.

Je hebt volkomen gelijk door te zien dat het geen onwil is bij je partner, maar onmacht. Maar ook voor jou moet er voldoende veiligheid zijn, zowel fysiek als emotioneel. Ik weet zeker dat je partner nog veel kan bijleren en dat zal vooral via jou gaan, wat veel energie kost en meestal pas na hele pijnlijke voorvallen. Hij moet dat wel willen en zich willen verdiepen in zijn autisme. Ik denk ook dat bij NTers wat dat betreft het leertempo wat hoger ligt. Maar er kan heus wel wat veranderen.

Kunnen jullie goede begeleiding krijgen, bijvoorbeeld bij een autismecentrum of bij MEE?
Zorg goed voor jezelf, lach met en zeur bij vriendinnen, voor zover ze dat aankunnen en ga leuke dingen doen en geniet van je kinderen. Je zult voor een goed deel je behoefte aan begrip en invoelen bij anderen moeten zoeken. En je afvragen of je zonder,(met minder) kunt in je relatie.
Maar blijf het vooral niet stoer opvangen, want dat gaat op de lange (of korte) duur niet goed. Speek ik uit ervaring, haha.
Ik wens je heel veel sterkte. Weet dat er ook relaties zijn waarin autisme speelt die wel werken, maar alleen met inzet van beide.

Gebruikersavatar
koen0069
Berichten: 6167
Lid geworden op: 30 jun 2013 21:54
Locatie: in de tuin :)
Contacteer: Website

Re: Partner is gediasnoticeerd met autisme, wat nu, ervaring

16 nov 2015 22:08

Beste Julie266,

Allereerst: hartelijk welkom op dit forum. En verder wat ik lees is een drama. Je wilt iemand hebben juist die samen de dingen met jou doet. Jij hebt dit niet gekregen. Hoewel ik veel dingen herken, denk ik ook dat er een hoop onwilligheid is en dat niet alles te steken is onder de mantel van autisme. Maar ik heb makkelijk praten natuurlijk, zo op een afstandje.

Ik denk dat het belangrijk is dat je helder en duidelijk communiceert naar je man en verteld wat je nodig hebt. In plaats van alles zelf te doen. Vertel dat je in het verleden vaak hebt gemist dat hij niet vroeg hoe het met je ging. Voor hem misschien overbodig, maar voor jou niet. Daar is nu niets aan te doen, maar dat je een regel maakt dat hij elke dag eens een keer vraagt hoe het met je gaat of bijvoorbeeld elke woensdag. Misschien voorspelbaar, maar als je dat nodig hebt, waarom niet?
Ook kreeg hij steeds meer ticks en moest alles in een vast stramien. Hij vouwde de was op, deed ik dat eens een keer kon hij niets anders oppakken maar bleef uit het veld geslagen rond lopen. Bij de groene bordjes moesten de groene mokken. etc etc.
Dat zijn toch wel hele basisdingen van autisme. Dat is dus .. normaal. Ticks zijn normaal, vast stramien (voorspelbaarheid biedt hoop), het niet weten wat te doen als jij zijn bezigheid doet, omdat je zijn vaste stramien doorbreekt. En uiteraard horen bij groene bordjes ook groene mokken.
De weeen begonnen. 3 dagen en nachten heb ik pijn gehad. Hij is geen een keer s nachts komen kijken hoe het met mij ging. En dat deed zelfs nog meer pijn.
Dat kan ik mij voorstellen dat je een eenzaamheid hierin ervaart. Wist hij wel dat jij pijn had? Heb je verteld wat je nodig had, dat hij er bij moest zijn?
- Zoniet dan kan hij er niet achter komen.
- Zowel dan zou ik het niet onder autisme scharen maar gewoon desinteresse.
Spoiler:
Weeën zijn voor mij een redelijk vaag begrip en dat zou ik op wikipedia moeten op zoeken wat dit betekend. Dus kan mij voorstellen dat voor je man dat hij het gewoon niet begrijpt, wat dat is. Dan heb ik zoiets: zoek het even op en toon belangstelling.
Vrij onverwacht begon de bevalling. Hij bleef in bed liggen. Ik stond een tas in te pakken om mijn dochtertje elders onder te brengen. na het ziekenhuis. Daar meteen aangesloten op apparatuur. Natuurlijk zelf bang ivm de heftige situatie bij de eerste bevalling. Partner in een bed naast het mijne. In de ochtend kwamen verpleegkundigen die meteen aan de slag wilde ivm de op hande zijnde bevalling en er bij wilde. Partner vond dat hij best nog wel even kon blijven liggen etc. Ik zag de geïrriteerde gezichten en was zelf ook boos.
Dit lijkt verdacht veel op desinteresse. Ik snap dan niet dat hij gewoon blijft liggen. Dat komt behoorlijk bot over.
Maar voel me nu leeg.
De steun die ik niet kreeg, de uitbarstingen als hij emotioneel iets niet aan kon of iemand iets deed wat niet in zijn straatje paste. Het altijd maar horen dat het aan mij ligt. Nooit eens een goed gesprek.
Dat is ook niet leuk. Het is verschrikkelijk. Het lijkt verdacht veel op uitbuiting of meten met twee maten. Ik zou dat niet pikken.
En dat zijn wel de zaken die voor mij belangrijk zijn: kunnen bouwen op iemand in moeilijke tijden, steun kunnen krijgen, over zaken discussiëren zonder steeds verwijten te krijgen of een aangevallen houding.
Dus goed nadenken of je op deze tour verder wilt gaan of dat je het anders wilt hebben en hoe je het anders wilt hebben. En of je dat samen met hem kan doen of dat je toch misschien in je eentje verder gaat of niet. Dat zijn allemaal dingen om over na te denken.

Ongeacht welke beslissing je neemt: sterkte met dit alles.
Flowerpower

Gebruikersavatar
Julie266
Berichten: 15
Lid geworden op: 16 nov 2015 11:09

Re: Partner is gediasnoticeerd met autisme, wat nu, ervaring

17 nov 2015 10:21

Parsie en Koen
Beide bedankt voor jullie reactie. De vraag om wel of niet samen verder te gaan speelt bij mij al een tijdje.

Vaak worden idd bij een partner met autisme de adviezen gegeven heel duidelijk aan te geven wat je wilt of nodig hebt. Dat doe ik eigenlijk al best een tijdje (minimaal een jaar en ik denk al wel langer) omdat ik merkte dat er anders helemaal niets 'uit' kwam. Ik bleef/blijf rustig om alles nog een keer uit te leggen/ te vragen en duidelijk aan te geven wat ik nodig heb ook al kook ik van binnen omdat het dingen zijn die vanuit mijn oogpunt vanzelfsprekend dienen te zijn. Ik merk wel dat dat een hele opgaaf is en in min ogen ook de balans tussen geven en nemen (op een spontane manier)erg verstoord.

Het vraagstuk is het desinteresse of autisme is inderdaad iets dat ook bij mij opkomt. Sommige zaken zijn duidelijk echt onkunde en niet onwil, maar bij andere zaken weet ik dit niet. En dat is voor mij, als iemand die nooit eerder met autisme te maken heeft gehad ook heel lastig in te schatten.

Gebruikersavatar
parsie
Berichten: 51
Lid geworden op: 13 apr 2015 17:33

Re: Partner is gediasnoticeerd met autisme, wat nu, ervaring

17 nov 2015 22:23

Beste Koen
Je schrijft dat het verdacht veel lijkt op meten met twee maten en uitbuiting. Toch zie ik dat bij mijn partner er gewoon niet spontaan het inzicht is in het gezichtspunt en behoeften van de ander. Alleen wanneer ze daar zorgvuldig over nadenkt. Ze is ertoe bereid, maar ik zeg steeds dat haar tomtom hapert. TOM staat voor theory of mind, het inzicht dat een ander een andere motivatie en gezichtshoek heeft en tot andere conclusies komt. Bovendien gaat het koppelen van verschillende factoren tot een samenhangend beeld toch stukken minder intuitief en automatisch dan bij mij, zodat steeds de ene situatie niet lijkt op de volgende. Bovendien merk ik dat de emotionele factor dan als eerste sneuvelt. Kortom geen flauw benul wat een ander nu verwacht. Alleen eendimensionaal; als dit, dan dat.
Ben je er nog? Dit is misschien lastig uit te leggen, maar herkenbaar wanneer je ertegenaan loopt.
Daarom denk ik toch dat je beter van onvermogen spreekt dan van kwade wil. Bovendien willen de meeste mensen met autisme nog wel eens een zeer goed hart hebben, of generaliseer ik nu teveel? Dat dat nogal eens uit zicht verdwijnt door zich snel aangevallen te voelen, weinig inzicht in eigen gedrag, de ander steeds verantwoordelijk maken, moge duidelijk zijn.

Gebruikersavatar
Julie266
Berichten: 15
Lid geworden op: 16 nov 2015 11:09

Re: Partner is gediasnoticeerd met autisme, wat nu, ervaring

19 nov 2015 09:54

Zonder om nu in goede of kwade harten te spreken, want ook mensen met autisme kunnen rotdingen doen. autisme moet natuurlijk niet gebruikt worden om maar alles goed te praten of alles te hoeven accepteren.

ik begrijp wel precies wat je bedoeld Parsie, zo werkt het ook echt in de meeste gevallen. maar er zijn bij mij ook echt momenten dat ik denk:'doe je dit nu gewoon omdat het voor jezelf het gemakkelijkste is".

Ik blijf het moeilijk vinden te zijn wat nu onvermogen en wat nu opzet is.

Gebruikersavatar
parsie
Berichten: 51
Lid geworden op: 13 apr 2015 17:33

Re: Partner is gediasnoticeerd met autisme, wat nu, ervaring

19 nov 2015 11:40

Klopt helemaal. Iemand die zonder autisme nogal slordig van aard is, zal dat altijd in zijn n aard blijven hebben. En dat kan als degene die ermee temaken heeft zeer ergerlijk zijn. Bij mij kunnen collega's en huisgenoten zich rot ergeren aan mijn vergeetachtigheid en ook dat geeft conflicten, maar ik kan dat niet veranderen. Wat ik wel kan doen is er de verantwoordelijkheid voor nemen, strategieen aanleren, en sorry zeggen, trachten te herstellen. Ik denk dat ook een volwassene met autisme de verantwoordelijkheid kan nemen en toch zeker sorry zeggen wanneer het niet goed is gegaan. een volwassene met autisme die met een ander samenleeft heeft ook de verantwoordelijkheid te voorkomen dat de partner er ziek van wordt, voor zover mogelijk.Door inzicht te verwerven, te begrijpen wat anders is dan bij de meeste andere mensen, puzzeltijd te vragen om uit te denken wat er gebeurt. Als mijn partner die liefde niet voor me heeft, dan ben ik weg.

Gebruikersavatar
YutaYuneYunesson
Berichten: 132
Lid geworden op: 21 nov 2011 23:17

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

25 nov 2015 00:18

Ik vind dit soort topic's moeilijk, omdat ik zelf een vorm van ASS heb en liever niet wil dat autisme hiermee geassocieerd wordt.
Maar ik probeer dat nu een beetje los te laten, omdat niet iedereen met autisme ook dezelfde symptomen heeft =)
Ik heb jouw verhaal gelezen Parsie en wilde daar nog iets over kwijt in het topic over autisme/narcisme, maar dat had ik niet gedaan.
Maar ik begrijp je nu wel beter ;) het is jouw ervaring met autisme en je hebt behoorlijk veel meegemaakt, ik vind het knap van je hoe je dit een positieve draai hebt gegeven en vooral respect voor je geduld ;)

Het is niet mis wat je hebt meegemaakt Julie =( je hebt helemaal alleen gestaan voor veel moeilijke zaken en dat sloopt je.
Ik twijfel er ook aan of het bij jou man alleen onmacht is, bij Parsie kan ik het wel meer halen uit zijn verhaal.
Mijn observatie is dat je autisme in twee groepen kunt onderscheiden: je hebt autisten waarbij het innerlijk gevoel niet anders is dan bij andere mensen, dat ze wel hetzelfde voelen en willen als de meeste mensen, maar dat op een andere manier uiten en de groep waarbij het innerlijk gevoel wel verschild, dus echt de zaken anders voelen en andere behoeften hebben dan de meeste mensen.

Ik denk dat jullie partners tot de tweede groep behoren, omdat het hun veel energie kost om te veranderen.
Het is niet eenvoudig om je te verplaatsen in iemand die andere gevoelens en behoeften heeft dan jij, je kan het eigenlijk alleen aannemen en erkennen maar echt begrijpen niet.

Ik vraag mij af wat er zal gebeuren als jij je man vraagt om jou te behandelen zoals hijzelf behandeld wil worden, misschien is er dan makkelijker een link te leggen tussen wat onmacht en onwil is.

Gebruikersavatar
Julie266
Berichten: 15
Lid geworden op: 16 nov 2015 11:09

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

26 nov 2015 10:19

Bedankt voor je reactie Yuta. Ik begrijp dat dit soort topics moeilijk voor je zijn en vind het knapt dat je je reactie deelt en ik waardaar het enorm.

Ik denk dat je, in het geval van mijn partner , gelijk hebt in de ‘groep’ waarin je hem plaats. Het echt dingen anders zien/voelen. Als ik iets zeg of uitleg het soms ook echt niet opslaan, is dit autisme? Waardoor ik me niet serieus genomen voel. Reacties op gebeurtenissen waarvan ik denk dit is echt het autisme wat hem dit anders laar ervaren, daar kan ik me dan ook wel bij neerleggen. Al is het lastig.


De vraag of het onmacht of onwil is, is bij mij voornamelijk omdat ik al op zoveel manieren de afgelopen 10 jaar heb geprobeerd duidelijk te maken waar voor mij de pijnpunten zitten, waar ik behoefte aan heb.
Steeds ben ik rustig gebleven heb ik dingen heel duidelijk uitgelegd, vaak zelf in een brief zodat hij ze rustig kon doorlezen. Zelfs na heftige uitbarstingen toch als eerste weer toenadering gezocht, tot tien geteld en weer uitgelegd. Ik heb het idee dat zelf met autisme iemand toch op een gegeven moment wel een beetje rekening had kunnen houden met de ander.
Sinds de diagnose probeerd hij wel wat dingen te veranderen.Maar initiatief voor vervolg afspraken bij de psycholoog (training/ coaching) gaan stroef. Zijn eigen psycholoog is langdurig ziek dus staat hij op een wachtlijst maar hij lijkt er niet echt heel veel achter aan te zitten om verder te gaan.
Ik vind het vooral heel moelijk dat alles zo stroef lijkt te gaan, ieder gesprek iedere dagelijks dingetje, alles gaat of op een voor mij erg frustrerende manier of heeft uitleg/aandacht nodig. Nooit eens spontaan, gewoon. Ik kan heel veel hebben, anders was ik niet zo lang doorgegaan in zoń situatie, maar het feit dat dit zo allemaal gaat vind ik heel erg belastend. Waarmee ik overigens niet zeg dat de aanpassingen voor hem niet belastend zijn.

Gebruikersavatar
YutaYuneYunesson
Berichten: 132
Lid geworden op: 21 nov 2011 23:17

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

26 nov 2015 15:52

Lastig Julie

Het kan aan meerdere dingen te verwijten zijn.

Dat bepaalde dingen helemaal niet aankomen, ja dat is opzicht wel een symptoom van autisme en herken ik ook bij mezelf.
Maar ik vind het dan wel vreemd dat het dan ook niet aankomt bij meerdere uitleggen over hetzelfde.
Ik kan wel een aantal verklaringen noemen, neem alleen op waarvan jij denkt dat het zou kunnen gelden bij je partner ;)

-Hij kan in ontkenning zijn over zijn autisme, niet willen geloven dat hij autisme heeft en bij voorbaat dan ook niet willen aannemen wat je zegt.
-Hij kan zware moeite hebben met veranderingen en angst hebben om te veranderen.
-Het kan aan zijn intelligentie liggen, dat hij lager begaafd is (op bepaalde gebieden) dat het dus geen onvermogen is door autistisch beperkingen maar dat hij niet de intelligentie heeft om de stof te begrijpen.
-Het kan te verklaren zijn aan een andere stoornis zoals narcisme of psychopathie ook wel antisociale persoonlijkheidsstoornis of sociopathische persoonlijkheidsstoornis genoemd.
Niet dat ik meerdere symptomen in je verhaal tegenkom die op deze stoornissen kunnen wijzen, maar het zou kunnen wijzen op geen vermogen hebben om empathie te voelen en niet het gevoel te hebben te moeten veranderen.

Gebruikersavatar
parsie
Berichten: 51
Lid geworden op: 13 apr 2015 17:33

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

30 dec 2015 13:48

Hai Julie
Het is alweer even geleden dat ik op je reageerde, maar dat kwam omdat ik sterk twijfelde of de diagnose er zou komen. Dat lijkt nu wel te gaan gebeuren.
Ik merk nu dat mijn neiging eisen te stellen en duidelijk zijn in wat ik verwacht vruchten afwerpt, zodat ik me ook minder schuldig over hoef te voelen over veeleisendheid. Wat me blijft verbazen is het niet kunnen oplossen van eenvoudige dingen, zoals het afbreken van een gesprek omdat ze andere plannen heeft. Ik kan dan wel voorzeggen hoe het moet, maar in haar ogen is de volgende situatie weer heel anders en weet ze opnieuw niet hoe ze dat moet aanpakken. Leg ik het nog een keertje uit. Uiteindeljk komt het concept wel aan, al vlieg ik soms de kast op. Ik begin nu te accepteren dat dat altijd zo zal blijven, waardoor ik minder snel uit mijn slof schiet (denk ik zelf, zij niet) waardoor de prikkels minder blijven en het vermogen te reflecteren op gedrag beter wordt. Ideaal zal het niet worden, maar momenteel is het toch weer veel opener tussen ons. Dat gaat niet blijven. Ze heeft nu hardop gezegd dat ze toch minder behoefte heeft aan intimiteit dan ik, dus verwacht ik dat het horten en stoten blijft. Zoals het nu gaat ben ik er blij mee. Het zal altijd extra werk blijven, maar zolang ik hierin ook de credits krijg is het goed.

wanneer jouw man er niet zelf achterheen gaat voor coaching, zou je hem toch maar flink achter de vodden zitten. Want het is voor jou belangrijk. Wellicht ziet hij pas een probleem als je gepakt en gezakt bij de uitgang staat, maar jij overziet dat nu beter en zal ferm de touwtjes in handen moeten houden. Het is niet dat je alles voor hem moet doen, maar wel werken aan zijn inzicht. Weet je, ik denk dat veel mensen met autisme een achterstand in hun ontwikkeling hebben opgelopen in sociaal functioneren, omdat het allemaal moeizamer gaat. Maar zoals Yuta steeds blijft verdedigen, dat is niet het eigenlijke probleem. Er valt alleen bij jou man en mijn vrouw nog wat in te lopen. Omdat mijn vrouw nogal sociaal gericht is, valt haar probleem vooral mij op. En heeft ze door levenservaring een minder grote achterstand.

Het is aan jou om te kiezen of je al die energie er in wilt steken. Maar acceptatie en inzicht waar precies de 'handicap' van je man zit, scheelt al veel energie, die je anders in verzet steekt. Dus daarmee is er ook bij jou werk aan de winkel. Om met de belastingdienst te spreken-maar dan anders- makkelijker gaat het niet worden, wel leuker....
Of zit ik er nu naast met mijn zgn wijsheid?

Je hebt al een tijdje niets meer laten horen. Is dat omdat je een beslissing genomen had? In dat geval sterkte, ook in andere gevallen trouwens. Ik miste je wel een beetje op het forum.

Gebruikersavatar
jazzauti
Berichten: 28
Lid geworden op: 19 dec 2015 21:54

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

31 dec 2015 01:20

Hoi Julie266,

ik wilde even vermelden dat ik het zeer bewonderenswaardig vind hoe je je al die tijd hebt opgesteld. en dat ik het knap vind dat je je er zo'n beetje in je eentje er doorheen hebt lopen knokken. ik zou het je niet nadoen.

ik (ook asperger) ben erg benieuwd naar de reactie van jou en vooral je man. was de diagnose vervelend om te weten of opende het juist deuren? en hadden jullie dezelfde mening hierover of verschilde dat? ik vraag ernaar omdat in het eerste geval je een soort proces door zal moeten gaan. in het tweede geval ben je veel sneller geneigd om 'hulp' te zoeken.

mijn ervaring over jouw hoofdvraag (onwil of bewust) kan ik maar ten delen met je delen. ten delen, omdat iedereen anders is en omdat ik ook niet objectief ben over mijn eigen gedrag. toch wil ik het met je delen, wie weet heb je er iets aan. ik vind het vaak moeilijk om dingen te doen. zelfs hele simpele dingen waar jij niet eens over nadenkt om ze te doen. ik wil ze wel doen, maar die drempel is te hoog. dat doet soms best pijn en ik kan me indenken dat het bij een ander (autist) frustratie opwekt. misschien ook bij je man.

misschien ben ik de enige met deze mening: een volwassen autist is natuurlijk geen kind. maar als je het mij persoonlijk vraagt, heb ik soms de begeleiding als voor een kind nodig. simpele instructies, helder en duidelijk. als je daarmee om kunt gaan, maakt dat het leven al wat aangenamer.

wel vind ik dat niet alles van jouw kant hoeft te komen. autisme is inderdaad geen volledig excuus (wel een grote) om alles maar te doen en laten. ik ben van ver gekomen, heb me altijd verder willen ontwikkelen en er is nu een groot verschil tussen nu en voor de diagnose. ik vind (als het kan) dat je best eisen mag stellen aan je man. wat koen0069 bijvoorbeeld schrijft, vind ik een goed begin: laat hem maar elke dag vragen hoe het met je gaat. jij hebt ook het recht om gehoord te worden. en ik denk zelfs dat hij na een tijd de vraag uit 'zichzelf' zal gaan stellen. omdat het is gaan dagen bij hem.

blijf schrijven. ik wens je veel succes in de komende periode en met je keuzes.

Gebruikersavatar
Julie266
Berichten: 15
Lid geworden op: 16 nov 2015 11:09

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

15 feb 2016 15:27

Bedankt voor jullie reacties. Het is van mij uit een tijdje stil geweest. Had even wat rust nodig. Ben er ook alleen een weekje tussenuit geweest.

Jazzauti je vraagt hoe we de diagnose hebben ervaren. Ik had al; jaren het vermoede dat er iets was. Voor mij veranderd er daarom niet zo veel. Schrik er ook niet van. Zocht het vaak bij mezelf maar merkte dat er in de manier van doen en communicatie van mijn man toch echt iets bij hem zat. Uiteindelijk na maanden vragen, hem meeslepen naar de huisarts en blijven aandringen is hij het traject opgestart. De uitslag was voor mij geen verrassing. Voor hem in eerste instantie wel want hij zag zijn houding echt als gewoon en de buitenwereld en mij steeds als de kwade die hem dwarsboomde in zijn dingen.

Nu accepteert hij het maar ik heb nog steeds niet het gevoel dat hij uit zichzelf op zoek gaat naar begeleiding of hulp. De instructies, simpel uitleggen, duidelijk zijn, soms blijven pushen etc zijn zaken die ik al jaren doe omdat dat het enige was dat bleek te werken. En ja, dat kan ik wel blijven doen maar dat is waar ik juist aan onder door ben gegaan iets meer dan een jaar geleden. Dat ik steeds maar alles moest regelen en aanzwengelen. Nooit eens degene kon zijn die even achterover kon leunen en dan ervan uitgaan dat alles geregeld wordt. Nooit de geestelijk steun kreeg die ik nodig had
In die zin vind ik de diagnose wel lastig. Het betekend dat dit waarschijnlijk niet gaat veranderen. En daar heb ik het heel moeilijk mee omdat ik ervaren heb hoe zeer je het in moeilijke tijden nodig hebt dat je ook eens kan ‘Leunen’.

Gebruikersavatar
Mama73
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 mei 2016 00:42

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

16 mei 2016 05:09

Hoi Julie,

Ik lees dat je eerste bericht alweer een tijdje geleden is, maar ik wil toch reageren. Wie weet....

Je hebt veel meegemaakt met je man, bizarre situaties zelfs. Ik heb respect voor je en herken veel. De situaties waren bij mij minder heftig, maar daardoor niet minder kwetsend.
Bij mijn ex-man zie ik duidelijk dat het geen onwil is, hij is er niet bewust op uit mij te kwetsen. Om iemand te kunnen kwetsen, te manipuleren of er tegen te liegen moet je namelijk heel goed naar de ander kunnen kijken en goed in kunnen schatten hoe iemand emotioneel gezien op jouw gedrag reageert. En laat dat nou een zwakke kant van veel mensen met ASS zijn. Dat gaat bij hen dus niet bewust, niet altijd in ieder geval. Er is gewoon te weinig TOM aanwezig. Maar ondanks dat het vaak geen onwil is, vind ik wel dat ze verantwoordelijk zijn voor hun gedrag, zoals iedereen. En daar zit het probleem. Het is zoals Parsie ook al zegt, als er geen inzicht is en niet de bereidheid om verantwoordelijkheid te nemen en te willen leren wat jouw gedrag met de ander doet, dan houdt het op.....

Bij mij was dat dus duidelijk het geval. Het gedrag was moeilijk mee om te gaan, ik heb me te veel gevoegd naar hem en te slecht mijn grenzen aangegeven. Al is dat laatste wel lastig bij iemand die geen gehoor geeft aan jouw grenzen, ze niet begrijpt.
De keuze om bij hem weg te gaan, was het beste wat ik voor mezelf en voor de kinderen kon doen. Er is weer rust en ik heb nu weer de ruimte om mezelf terug te vinden. Heel belangrijk!
Het is en blijft een goeie man, maar een relatie wat meer diepgang vraagt, wat verder gaat dan gewoon vriendschap, gaat hem niet lukken zolang hij blind blijft voor zichzelf.

Ik heb me helemaal wezenloos gegoogled en kwam een tijd geleden op het stukje "blind voor autisme" uit van Autismepunt. Dat gaf veel herkenning en heb uiteindelijk ook een gesprek gehad daar. Die man zei tegen mij dat veel mensen met ASS kunnen en willen leren en hun ogen niet willen sluiten voor hoe ze denken en waarnemen en dat een ander daar eventueel last van kan hebben. Er is ook een groep die totaal blind is voor zichzelf, mijn ex-man behoort duidelijk tot die laatste groep. En dan is het vechten tegen de bierkaai.

Ik hoop dat je de juiste keuze kunt maken. En wat je ook besluit het is altijd een moedig besluit en ik wens je veel sterkte en succes!
De mensen om je heen begrijpen hier waarschijnlijk niets van, zien niet wat jij allemaal laat en doet. Wij wel, dus blijven schrijven. Het helpt!!

Gebruikersavatar
Julie266
Berichten: 15
Lid geworden op: 16 nov 2015 11:09

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

17 mei 2016 11:07

Mama 73, bedankt voor dit hart onder de riem. Dat doet me goed. Mede omdat het voor anderen zo moeilijk is te begrijpen.

Ik worstel inderdaad nog steeds met de vraag of bepaalde zaken nou gewoon onwil zijn (blind)of echt onkunde en er de wil ook sterk genoeg is om er iets mee te doen.
Vanwege ziekte van onze psycholoog heeft het traject een hele tijd stil gelegen (erg frustrerend) , nu hebben we inmiddels alweer twee gezamelijke sessies er op zitten. Tijdens de eerste sessie met ons tweeen heeft de psycholoog heel duidelijk wat zaken uitgelegd en ook mijn man de opdracht gegeven dit gesprek op te schrijven (zodat zij kon zien op welke manier zaken het beste doordringen). Ook heeft ze hem gevraagd op te schrijven wat de punten zijn waar hij, vanauit zijn standpuntm, het eerst iets aan wilt verbeteren/ veranderen.

Na dit gesprek merkte ik dat er weinig was blijven hangen bij mijn man en heb ik heel uitgebreid nog eens alles herhaald. Ook duidelijk gemaakt dat hij echt zelf heel hard moet gaan werken en niet achterover kan leunen om alles aan anderen over te laten. Het kwartje viel eindelijk en hij gaf ook toe dat hij het hele proces best enng vind. Ik heb aan het einde nogmaals gezegd dat hij echt alles moest opschrijven want dat geeft inzicht en anders ben je iets dt je te binnen schiet ook bij de volgende sessie vergeten.

Ik heb deze keer bewust niet steeds geroepen ‘ doe dat nou’ omdat ik echt vind dat hij aan zet is om iets te laten zien. Je raad het al volgende sessie en hij heeft niets opgeschreven. De psycholoog ook behoorlijk gepikeerd. Dat is gelukkig wel een hele pittige recht voor zijn raap tante. Ik weer teleurgesteld.

We hebben er een aantal keren over gesproken. De inzichten die hij zelf heeft en ook niet als zoveel dingen wegwuift (en ik en de psychioloog ook zien) zijn:

- Alleen iets kunnen doen als het voor de korte termijn voor hem iets oplevert. Om het voorbeeld van het schrijven aan te halen,. Hij zag de toegevoegde waarde niet en ook al vonden ik en de psycholooog het belangrijk, om het alleen voor ons te doen levert niet genoeg motivatie op.
- Als ik weer eens ontplof of heel verdrietig word (met gewoon een gesprek komt het bij hem niet aan want dan zal het niet zo belangrijk zijn) en het kwartje valt bij hem is hij ook echt ontdaan en emotioneel of juist boos (maar ook dat vind ik prima want dan komt het wel aan. Maar na een dag is dat bij hem over en is de motivatie er iets mee te doen ook weg.


Hij geeft steeds aan dat hij echt wil veranderen, en dat geloof ik ook oprecht. Maar het lijkt niet te lukken. Ik vind dat frustrerend want denk dan echt als je echt wilt veranderen doe je wat meer moeite. Ik vind het dus lastig in te schatten of hij echt blind is voor wat hij doet of dat het meer gemakszucht is. Ik vind het ook moeilijk omdat je weet dat een aantal dingen niet aan hem liggen maar aan het autisme, dat maakt de keus blijven of gaan iets moeilijker dan wanneer iemand willens en wetens een klootzak is.

Herken jij van deze tweestrijd iets?

Gebruikersavatar
Mama73
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 mei 2016 00:42

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

12 jun 2016 01:27

Hallo Julia,

Hoe gaat het nu, komen jullie vooruit met de sessies bij de psycholoog?
Het is zo lastig als hij wel weet te vertellen dat hij ook graag wil dat het goed komt, maar daar dan weer weinig van te zien is. Dat is erg frustrerend en je gaat daardoor twijfelen aan de oprechtheid van zijn woorden. Wel fijn dat die psycholoog zo duidelijk is, ben erg benieuwd of het jullie iets positiefs kan brengen.

Ik heb een hele tijd geleden huilend bij een psychologe gezeten, totaal verstrikt in die tweestrijd waar jij het over hebt. Wat jij zegt: hij is het niet, maar gedraagt zich wel als een klootzak. Om er zelf niet volledig aan onderdoor te gaan en voor de kinderen heb ik dus besloten bij hem weg te gaan.

En nu kan ik toekijken hoe hij onze oudste dochter van 13 tot wanhoop drijft met z'n botte acties en kwetsende opmerkingen naar haar toe. Zij wil niet meer naar hem toe, wat volgens hem aan mij ligt. Ik zou haar bij hem weghouden. Hij ziet alleen maar DAT ze liever niet naar hem toe wil, niet naar WAAROM dat ze dat niet meer wil. Hij is helemaal overtuigd van z'n eigen gelijk en het is onmogelijk hem te doen laten inzien hoe onredelijk hij is. Het ligt altijd aan een ander, zijn eigen gedrag is en blijft totaal onbespreekbaar. Na een gesprek met hem blijf je altijd met een onterecht schuldgevoel zitten en dat gebeurt soms zo subtiel dat ik het pas dagen daarna in de gaten heb.

Het is en blijft lastig en een pasklaar antwoord op de vraag hoe hiermee om te gaan is er niet. Echt veranderen kunnen ze niet, dat is teveel gevraagd. Maar als ze ervoor open staan kunnen ze wel leren. Hopelijk kan jou man dat....

Ben zeer benieuwd hoe het met je gaat!

Gebruikersavatar
parsie
Berichten: 51
Lid geworden op: 13 apr 2015 17:33

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

25 jun 2016 16:39

Wat je zegt over zien 'dat' iets gebeurt en niet 'waarom' dat is en wat dat met hemzelf te maken heeft, daar kan ik boeken over schrijven. Z'n/ haar Tomtom werkt niet goed, het idee dat een ander iets anders in zn hoofd heeft dan hij/zij. Wanneer hij werkelijk geïnteresseerd is in wat maakt dat hij autisme heeft en de ander niet, bereik je dat er tenminste op sommige momenten over te praten valt.
Wanneer je inmiddels gescheiden bent heb je daar veel minder kans op. Zeker wanneer je dochter niet meer naar hem toe wil, dat triggert alles wat hij toch al niet begrijpt.
Ik denk dat het dan tijd is voor doorpakken en een oplossing forceren.
Misschien dat je je dochter kunt begeleiden in het contact en het contact in deze fase minder frequent te laten zijn, tot ze ouder en er minder kwetsbaar in is?

Het was indertijd voor mij een reden om niet te gaan scheiden. Wanneer ik zie dat het contact tussen mijn partner en zoon nu heel goed is, vind ik dat ik dat dan tenminste goed heb gedaan.
Mijn partner is een vrouw, met daardoor meer sociaal gevoel en enige empathie, dat scheelt stukken denk ik.

Gebruikersavatar
duneair
Berichten: 1
Lid geworden op: 01 jul 2016 05:01

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

01 jul 2016 06:41

Tja... ik ben zelf zo'n partner met autisme.

En dat valt niet mee, om eerlijk te zijn.

Ik ben nu over de veertig en onlangs gediagnosticeerd met een lichte vorm van ASS. Volgens de psychologe kan ik mijn zwakke punten over het algemeen goed compenseren door een sterke cognitie, waardoor ik maatschappelijk gezien goed functioneer. Voorheen zouden ze het Asperger genoemd hebben.

Terugkijkend op mijn leven herken ik alle issues die ik ben tegen gekomen en dat waren er nogal wat. Veel moeite met vriendschappen, de vrienden die ik heb, zie ik weinig, al zitten ze wel diep. Zij hebben mij altijd al geaccepteerd hoe ik was, zonder te beseffen dat er wat was. Communicatie met willekeurige anderen, altijd moeilijk geweest. Relaties... het onderwerp van gesprek in dit topic... Ik heb er meerdere gehad en terugkijkend doet het me pijn te beseffen hoe kansloos het vaak was voor mijn geliefden... De waardering voor mijn persoonlijkheid was altijd erg groot, maar er 'miste' vaak iets... Een vriendin zei: "Ik wéét dat je mij op een voetstuk hebt staan, maar ik voèl het niet"...

Ook in mijn huidige relatie, 8 jaar lang en inmiddels een paar jaar getrouwd met twee jonge kinderen, speelde dit een rol. De verdieping met elkaar... het werkelijk elkaar 'invoelen'... Samen ècht contact hebben... De confrontaties waren niet van de lucht, niet in de laatste plaats omdat mijn vrouw een behoorlijk pittige tante is, maar gelukkig wel een vechter. Ik luisterde niet, ik 'snapte toch ook wel dat...' ik nam maar geen initiatieven, nooit eens spontaan, zag alleen maar beren op de weg, remde haar af... en dan ging ze tegen me tekeer en ik voelde mij monddood... waarbij zij weer boos werd omdat ik niet reageerde 'dus het boeide me gewoon helemaal niets'...

Het tegengestelde was waar... ik was op die momenten helemaal van slag, overstuur misschien zelfs... al zal dat aan de buitenkant niet te zien zijn geweest door een soort muur die ik als defensie optrok... Ik kòn er niets mee... ik kon niets zeggen wat de situatie minder explosief zou maken... ik wìst het gewoon niet...

...een leeg denkwolkje...

Uiteindelijk zijn we wel in gesprek gebleven samen, hoe moeilijk ik het ook vond en kwam het onderwerp een keer op autistische trekjes... ik was de wanhoop nabij, want ik wist inmiddels zo gedurende mijn leven dat er misschien wel eens iets met mij zou kunnen zijn... iets wat minder 'goed' of positief was dan ik zou willen.

Zelf op zoek gegaan naar informatie en mijzelf uiteindelijk laten diagnosticeren. Dit bleek een schot in de roos, ik blijk een lichte vorm van autisme te hebben, voorheen zouden ze het Asperger genoemd hebben. Maatschappelijk functioneer ik goed, maar ik besef dat dit ook komt door allerlei handigheidjes en en schemaatjes die ik mijzelf heb aangeleerd. Dat is onecht en weinig spontaan en dat zijn ook niet de technieken waarmee je het in een relatie gaat redden. Een partner komt daarvoor veel te dichtbij en confronteert je uiteindelijk keihard met je beperkingen... als het niet openlijk is, dan is het wel binnenin jezelf...

Wij zitten nu in een beginfase van 'hoe nu verder'... want dat we verder gaan, staat buiten kijf. Maar wat mag je nu wel en niet van een partner met ASS verwachten ? Sinds ik het weet, voel ik wel veel meer mijn beperkingen, met drukte, met prikkels, mensen om mij heen... ik kan nu veel beter duiden waardoor gevoelens ontstaan waardoor ik vroeger vooral veel stress heb ervaren zonder te weten waar het vandaan kwam.

Wat kan ik wel en niet ? Ik denk oprecht, en dat wordt door de literatuur ook wel ondersteund, dat ik niet 'in essentie' kan veranderen. Mijn hele leven is één energieverbrandende opeenvolging geweest van mij aan proberen te passen aan de wereld... zonder dat ik dus wist wat er aan de hand was, of dàt er wat aan de hand was. Altijd maar proberen mij te schikken... aardig gevonden te worden, 'fitting-in'... en helaas veel faal-ervaringen op dat vlak... Dus verandering is naar mijn idee een illusie... ik blijf als ASS-er wie ik de afgelopen 40 jaar ben geweest... dat zit in mijn hoofd, in mijn hersenen... helaas... ik heb er ook niet om gevraagd.

De kracht voor mij en mijn vrouw zit hem nu echt in de erkenning van ASS bij mij. Het wéten waar we mee te maken hebben. Het wéten waar bepaald gedrag uit voortkomt. Mijn vrouw zij onlangs tegen me dat het een feest van herkenning was om erover te lezen. Een feest, omdat het als verlichtend voelt om dat te lezen en te herkennen. Het is normaal ! (voor ASS) ...en er zijn manieren om ermee om te gaan (joepie !)"... Te weten wat elkaars sterke en zwakke kanten zijn en daarmee gedrag in de juiste context te kunnen plaatsen, is al belangrijk. Ik verander daardoor niet ! Ze ziet mijn sterke kanten, maar ook mijn zwakke kanten...

Hoewel wij een uiterst zware en turbulente periode achter de rug hebben en we er nog 'lang niet zijn' samen, zitten we wel op de goede weg... Beperkingen zijn volgens haar een uitdaging om flexibeler te zijn en jezelf daarmee te ontwikkelen als mens... Die verantwoordelijkheid ligt echter niet alleen bij haar ! Door mij bewust te zijn van mijn beperkingen, verwacht ik ondanks diezelfde beperkingen toch beter te gaan begrijpen wat voor effect mijn gedrag op mijn vrouw heeft. Toen ik haar na de diagnose kon vertellen dat ik begreep hoe vreselijk moeilijk het voor een juist zeer aandachtsbehoevende vrouw als zij moest zijn om met mijn beperkingen om te moeten gaan, schoot ze vol. Het deed haar zoveel goed dat van mij te horen. Maar ik kon het nu pas tegen haar zeggen... na al die jaren. Ik weet nu pas wat er met mij aan de hand is. Ook begrijpt zij dat mijn gedrag, soms alleen willen zijn, moeite met diepe en/of emotionele gesprekken, spontaniteit etc etc... niet zo is omdat ik het niet wìl... maar omdat ik het niet kàn... Sociaal gedrag, invoeling, spontaniteit en allerlei andere facetten van het dagelijks leven die voor 'normale mensen' volledig vanzelfsprekend zijn, zijn voor mij een opgave... een opgave die mij erg veel aandacht en energie kost... Die helaas alles behalve vanzelfsprekend is...

Diagnose autisme, ook de zogenaamde 'lichte' vorm die ik heb, voelde tweeledig... enerzijds was het een keiharde klap in mijn gezicht... en begon ik mij de dagen erna te realiseren hoe kansloos mijn leven in bepaalde opzichten altijd geweest is... vriendschappen, relaties, sociale contacten... altijd moeizaam en... tja... onvolledig... verstoord... Dat doet zeer. Maar de andere kant was dat de wetenschap dat ik het had mij ook kansen bood om er alsnog iets van te maken. Een nieuwe start zogezegd.

Bottom line (sorry, het is een lang verhaal geworden) is dat ik denk dat een partner van een autist moet beseffen dat het de aandoening is die je ziet, niet de persoon... de persoon zit vanbinnen... soms of zelfs vaak 'vast' in die geest... is vaak ook ten einde raad wat te doen, hoe te reageren, met name als zich om wat voor reden dan ook een stress situatie voordoet. Zéker als het gaat om iemand die zo dichtbij hem/haar staat als een partner of kinderen... Door vast te stellen dat het autisme is en dat ook werkelijk beiden te accepteren, kun je een stap maken. Pas dan denk ik dat je jezelf als autist enigszins kunt aanpassen aan je partner, door je bewust te blijven van wie jijzelf bent, je bewust te blijven van het effect van jouw gedrag op je partner, ook al kun je aan dat gedrag zelf weinig doen of veranderen.

Willen of kunnen... als ik je verhaal lees Julie, dan begrijp ik in wat voor complexe en emotionele situatie jij met jouw man zit. Het feit dat hij echter weinig gemotiveerd is om actie te ondernemen, wil niet zeggen dat hij jou of jullie situatie niet serieus neemt. Ik ken hem uiteraard niet, maar dit is toch precies waar het bij autisme om gaat ? Het invoelen van emoties en gedrag ? Het begrijpen van wat jouw gedrag voor de buitenwereld betekent ? Het niet vanzelfsprekend begrijpen van de emoties van anderen ? Hij loopt daarin duidelijk vast met zijn (uiterlijke) gedrag tot gevolg. Hij zegt dat hij wil veranderen... Toen ik nog niet van mijn autisme wist, heb ik dat ook zó vaak tegen mijn vrouw gezegd als we wéér eens een conflict hadden over onze relatie en de invulling daarvan... Ik wìlde het ook echt... maar ik wist ook ècht niet hoe !?! Ook ik liep vast en heb op de bank zitten janken als ik na een tirade van een uur door mijn vrouw gewoon 'brak'... Ik voelde mij zó ontzettend onmachtig, ik voelde mij alsof ik wéér faalde... zinloos en en nutteloos... Die wanhoop, het onvermogen was ondraaglijk... ik kòn het kennelijk niet. Ik heb zelfs overwogen of ik anders maar gewoon moest gaan... ik maakte haar tenslotte alleen maar ongelukkig.

Ik kòn het niet... het was geen onwil, het was (en is) onvermogen... het is iets wat er 'gewoon niet in zit' helaas... dat zijn ze bij het programmeren even vergeten (en bedankt nog daarvoor)...

Voor het inzicht en daarna de diagnose had ik nooit gedacht dat er werkelijk iets significant met mij mis was, dus omdat ik ook geen zelfinzicht op dat vlak, ontbrak voor mij de basis om mijn eigen beperkingen zo serieus te nemen als ik nu besef te moeten doen... mijn vrouw is eerlijk gezegd ook bepaald niet de gemakkelijkste, dus ik attribueerde ook het nodige van onze issues aan haar wat instabielere persoonlijkheidskenmerken. Nog steeds niet onterecht hoor, maar ook zo'n vorm van beperkt zelfinzicht kan bij jouw man, Julie, nog best een rol spelen... Met andere woorden, juist dóór zijn stoornis, wil/kan hij zijn stoornis bagatelliseren... en jou het gevoel geven dat hij helemaal geen zin heeft om er wat energie in te steken.

Ik denk dat het kan helpen tegen hem te blijven zeggen dat je begrijpt wat autisme ook met hèm doet, dat te accepteren en het hem niet te verwijten... Wellicht gaat dat tegen je gevoel in, je hebt al zoveel rekening met hem moeten houden, nu moet hij maar eens rekening met jou gaan houden. Zó ontzettend begrijpelijk... maar door hem te laten weten dat je hem accepteert zoals hij is, het gevoel van afwijzing (boosheid) bij hem te reduceren, kun je het gesprek over autisme en verdere stappen (hulpverlening) wellicht gemakkelijker op gang houden en hem ervoor open laten blijven staan... Ik denk dat hij jou meer dan ooit nodig heeft om samen verder te kunnen komen... Jij bent waarschijnlijk zijn belangrijkste steunpilaar... want jij hebt al die jaren al zo dicht bij hem gestaan, ondanks jullie problemen. Hij heeft je waarschijnlijk heel hard nodig. Is dat eerlijk ? Want wanneer ben jij dan aan de beurt ?...

Nee, het is niet eerlijk. Maar jij hebt dan (gelukkig) ook geen autisme, want je zou echt nooit met hem van plaats willen ruilen... toch ?

Ik hoop dat ik (als autistje) mijn gevoelens aan jullie heb kunnen overbrengen. Misschien zijn sommige dingen meer van toepassing of 'gepast' dan andere dingen. Ook wil ik natuurlijk niet voorbij gaan aan historie die jullie hebben of afbreuk doen aan inspanningen die al zijn gedaan. Ieder mens, autist of niet, is anders en ik hoop dat jullie samen toch een weg vinden om door te blijven gaan.

Gebruikersavatar
jazzauti
Berichten: 28
Lid geworden op: 19 dec 2015 21:54

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervarin

04 jul 2016 23:52

@duneair, een hele lap tekst maar ik heb het bijna ademloos zitten lezen omdat ikzelf ook een licht vorm van autisme heb. als Julie266 er wat aan heeft: zo voel ik me ook als autist, machteloos. veel van wat duneair schrijft, is herkenbaar. wellicht niet voor iedere autist, maar misschien wel voor je man. hij zou het eens moeten lezen...

Gebruikersavatar
Gestoord
Berichten: 40
Lid geworden op: 27 aug 2016 14:19

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervaringen?

27 aug 2016 14:49

Abilify
Bovenstaande post is complete onzin

Gebruikersavatar
Gestoord
Berichten: 40
Lid geworden op: 27 aug 2016 14:19

Re: Partner is gediagsnoticeerd met autisme, wat nu, ervaringen?

27 aug 2016 15:01

Gestoord schreef:Abilify
Misschien vraagt dit toch wat meer nuance :)

Zelf ben ik een hoogbegaafde autist en kan ik gek worden van de dommigheid rond me heen.
Vooral wanneer mensen met verwachtingen op me afkomen. Of wanneer mensen aan me gaan kleven met allerlei do's and don'ts kan ik welgebekt met mijn tong die tegenpartner onder de mat drukken. Goed om nooit meer boven te komen. In tegenstelling tot vele andere autisten weet ik het dikwijls maar al te goed te verwoorden. Je partner is degene die je het beste kent en die weet je waar te treffen.
Ik kan mijn mensenkennis al te dikwijls misbruiken, ,maar doe dat hoe ouder ik word ook hoe langer hoe minder. Uiteraard zal mijn medicatie parten spelen.
Zelf ik heb lang therapie gevolgd, maar dat was de verkeerde. Toen men een vermoeden kreeg dat ik ASS had heeft men mij doorverwezen naar een psychiater. Die had het meteen door aan de hand van een vragenlijst en aan mijn vernoemde symptomen. Asperger, hoewel ze die term niet meer gebruiken.
Mijn psychiater gaf me geen therapie maar Abilify en mijn hele leven veranderde instantly. Ik merk het meteen als ik ze niet neem. Mijn omgeving reageert positief op me als ik ze neem en reageert negatief wanneer ik ze niet neem.
Voor deze medicatie (Abilify) deed ik aan zelfmedicatie door alcohol en cannabis. Het was de meest donkere periode in mijn leven.
Voor mij persoonlijk heeft abilify veel geholpen. Dus de psychiater daarin raadplegen is geen overbodige luxe.
Bovenstaande post is complete onzin

Terug naar “Autisme Spectrum Stoornissen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten