volhoudertje schreef:Enobia, ik moest het even opzoeken.
Het is een van oorsprong Canadees pharmacie bedrijf dat gespecialiseerd is in zeer zeldzame aandoeningen:
Hypophosphatasia (HPP)
Enobia is in 2011 overgenomen door Alexion.
Als je zo'n ernstige en zeldzame aandoening hebt, dan zou ik de kans pakken en akkoord gaan met de behandeling
met dit medicijn. Je bent nog erg jong, je bent pas 13 toch? Ik zeg: doen.
Laat je dan gewoon een beetje beter voorlichten door je artsen. Stel vragen, je hebt uitraardstoerswaggerboy schreef:Maar zelf wil ik geen proef konijn zijn. Het is nog een proef ding wat net nieuw is!
De artsen weten zelf nog geen eens of het echt werkt. Me ouders en ik zijn erg voor zichtig. Omdat ik zelf medicijnen heb gehad waar ik erg sterk op reageerde. Zelf word ik niet echt ge acepteerd door mensen. Omdat ik ziektes heb waar ik erg van baal. Daarom moet ik medicijnen slikken. Dus ik ben bang dat het dan helemaal niet goed gaat met me omdat het nog nieuw is. Ik wil zelf niet als een proef konijn gebruikt wordenvolhoudertje schreef:Laat je dan gewoon een beetje beter voorlichten door je artsen. Stel vragen, je hebt uitraardstoerswaggerboy schreef:Maar zelf wil ik geen proef konijn zijn. Het is nog een proef ding wat net nieuw is!
recht om te weten met wat voor medicijn je behandeld gaat worden.
Maar als je een ernstige ziekte hebt waar tot voor kort geen medicijn voor bestond,
dan lijkt mij de keuze toch wel erg eenvoudig. Heb je iets te verliezen?
Met de overname van Enobia door Alexion is een bedrag van ruim 1 miljard dollar gemoeid.
Dat soort bedragen worden niet zomaar betaald als voor 'een proef ding wat net nieuw is'.
De eerste twee fases voor toelating van het medicijn voor de Amerikaanse markt zijn,
inmiddels achter de rug. Ik zou de kans wagen, maar ja, wie ben ik?
http://www.bloomberg.com/news/2011-12-2 ... llion.html
volhoudertje schreef:Ik snap je bezwaren wel, hoor. En het is uiteindelijk jouw keuze wat je wel en niet wilt.
Je moet je ook niets laten aanpraten, de afweging moet je zelf maken.
Maar ja ... als je naar de feietn kijkt, dan zie je dat HPP een progressieve ziekte is die uiteindelijk leidt tot slechte botontwikkeling, vergroeiingen, zwakke spieren en beschadiging aan inwendige organen organen.
Dat staat je dus sowieso te wachten. Wat zeur je dan nog over 'geen proefkonijn willen zijn'?
Ik denk dat je dan echt niets meer te verliezen hebt, maar een kans krijgt om iets te winnen.
Je doet het dan ook niet meer voor jezelf, maar je kunt ook andere mensen die aan deze
zeldzame ziekte lijden een dienst bewijzen.